En estas fiestas: más luces, menos ruido
Es el nombre de la campaña que busca concientizar o visualizar los riesgos que corren las personas que son diagnosticas de Trastornos del Espectro Autista (TEA), llevadas adelante por distintas organizaciones y asociaciones que se encargan de cuidar y mejorar la calidad de vida ellos a través de distintas estrategias.
El TEA es un Trastorno que ha sufrido constantes modificaciones en su definición y etiología, gracias a sus avances en materia clínica e investigativa. Hablamos de TEA al referirnos de un amplio espectro de trastornos caracterizados por deficiencias persistentes en la comunicación, interacción social en diversos contextos, patrones restrictivos y/o repetitivos de comportamiento, como también intereses puntuales a ciertas actividades. No es algo detectado a “simple vista”, incluso puede tener sus primeras manifestaciones por demandas sociales en edades más avanzadas.
Se sabe hoy, que no se trata de una enfermedad de la infancia, como se rotulaba desde 1925 con las observaciones y análisis de la psiquiatra infantil soviética Grunya Efimovna Sukareva; sino que es una condición que debe ser sobrellevada durante todo el ciclo vital. A grandes rasgos, diremos que parece estar causado por la interacción entre una susceptibilidad genética heredable, factores epigenéticos y ambientales que actúan durante al embriogénesis.
La Campaña “Más luces, Menos ruido” quiere hacer una toma de conciencia sobre los sufrimientos que acarrean la falta de empatía o conocimiento sobre TEA. No todos los pequeños reaccionan del mismo modo ante la sobrecarga de estímulos sensoriales por la hipersensibilidad que poseen: algunos suelen dañarse a sí mismos, reaccionar de manera violenta, acumular ansiedad o estrés que se manifestará en otras complicaciones futuras, entre otros comportamientos difíciles de contener muchas veces.
Es de saberse, o al menos, percibirse el imaginario que ronda sobre el TEA. Ideas luchadas por las familias que contienen a esos mágicos seres, que como nos contaba María de los Ángeles Álvarez (42): “vienen a cambiarnos, para aprender a su ritmo y hacernos disociar el tiempo de la vorágine de la vida”.
En conversación con Prensa Activa Digital, María nos cuenta su historia y la de Jerónimo (7). Un relato lleno de ternura y sonrisas melancólicas de aquellos tiempos en los que todo era nuevo, un poco angustiante y hasta vidrioso para manejar.
A edad temprana, Jero empezó con controles derivado de convulsiones silenciosas que llamaron la atención de María. Meses después y en conjunto de todo el gabinete de especialistas, emiten un primer certificado de discapacidad con diagnóstico de retardo en su desarrollo. De ser una mamá “ansiosa” pasó a familiarizarse con nuevos términos y conductas, que para ese entonces eran desconocidas.
“Caí, pero ahí nomás me levante, limpié mis manos, sequé las lágrimas y seguí”.
Fue el Neurólogo quien le mencionó el término “autismo”, iniciando un viaje de conocimientos inagotables hasta la fecha. Pero también la dejó tranquila al asegurarle que su pequeño aprendería a tiempos distintos, que se desenvolvería como todos. Nuevas odiseas se hicieron presentes cuando decidieron escolarizarlo, pocas instituciones están preparadas para brindar calidad educacional a estos pequeños, María tuvo suerte de encontrar un Centro Terapéutico donde avanza exitosamente.
María no deja de visualizar los trabajos de Jero, sus pequeños o grandes pasitos, lo hace partícipe de todo lo posible para inclusive “normalizar” esta condición que solo requiere más amor y empatía.
“No se detengan, ese es el secreto en este maravilloso camino”, dice motivando a las familias que reciben el diagnóstico de su hijo, para aceptarlos tal cual son, y luchar tanto por ellos como sus derechos. Sobresalta la importancia de la familia, que ayudó a su príncipe para avanzar sintiéndose contenido, comprendido y respetado en cada manifestación.
Por estos motivos, solidaricémonos. Digamos “Más luces, Menos ruido” para que estas fiestas sean una celebración para todos.
